“‘Es momento de que te perdonen, y de perdonar’, así me cantó mi sentencia de muerte el médico, y lo único que hice fue llorar, llorar y llorar”, contó el actor duranguense Fernando Antonio Aguirre Manzanera, de 62 años de edad, al narrar cómo fue que se le informó tras mostrar diversos síntomas y ser sometido a diferentes análisis, sobre su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
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Fue entre octubre y noviembre del año 2020 que le fue dado este diagnóstico, cuando le dijeron que este padecimiento no tiene cura, es degenerativo, y consiste en la muerte de neuronas que mandan la información a los músculos, para que estos tengan movimiento. Al morirse esas neuronas, el movimiento se acaba.
En su momento le dijeron que el único medicamento que se pudiera utilizar tenía un costo de 10 mil pesos.
“A mí la expectativa de vida que me dan son cinco años, y ya tengo cuatro, esperemos que sea un poquito más. (…) No hay cura, están investigando, pero somos muy pocas personas que lo tenemos, aproximadamente cinco mil personas en México”, expresó.
Aguirre Manzanera ya se encuentra en cama y requiere del apoyo de una enfermera para su día a día. “Lo que sigue para mi es que ya estoy en la cama, me mueven en silla de ruedas, me cargan, me bañan, necesito pañales, toallas húmedas, los cuidados que me hacen los enfermeros. Yo vivo solo, murió mi mamá hace un año y tres meses”.
Tiene una hermana en Estados Unidos, quien lo apoya para el pago de los enfermeros y la terapeuta, y es que al no poder moverse ya ahorita, van hasta su domicilio cada tercer día.
“Tenía una familia muy grande de nueve hermanos, pero a raíz de mi enfermedad, pues parece increíble pero la discriminación en la misma familia empieza. Comienza a hablar de ti, a decir cosas, a quejarse, la discriminación horriblemente”.
Además de enfrentarse a ELA, también sufrió en el ámbito laboral, específicamente en un CADI, donde quisieron correrlo, y acusa que los directivos lo trataron mal a raíz de su enfermedad, “…sigue todavía el problema, quieren quitarme el sueldo como maestro, si me lo quitan me va a poder mucho, pero voy a ser todo lo posible, realmente es una verdadera vergüenza lo que hacen con uno cuando las personas discapacitadas ya no servimos”.
Las recomendaciones de los médicos fueron que debía mantenerse hidratado, alimentarse bien, sobre todo estar bien de su corazón, y finalmente tener terapia fisca, de otro modo la calidad de vida iba a ir en deterioro.
