Su rostro es angelical, cabello liso y corte de honguito, sus ojos negros tan luminosos y grandes que encantaría a cualquiera al instante. Su sonrisa es tierna y su risa contagiosa, el parecido con su hermano menor es evidente y este se acentúa porque visten el mismo “outfit”.
Así es el pequeño Iker, un dulce niño de cinco años que nació con Sindrome de Down, sus padres Fátima Guadalupe García Hernández y José Israel Herrera Barraza aparentan ser tímidos, pero cuando la conversación fluye se puede percibir la calidez humana, gratitud y amor que hay entre ambos hacia sus hijos.
“Su niño viene con trisomía 21, hay que hacerle demasiados estudios de todo, porque estos niños son muy complicados, algunos niños no resisten, no duran tantos días”, fueron las primeras palabras que el médico les dijo a los padres, después de soportar horas de contracciones y el dolor de una cesárea. Fátima tuvo que afrontar la nueva noticia.
Se estima que en México, 1 de cada 700 recién nacidos tiene síndrome de down, sin embargo, no existe un registro preciso de cuántos lo padecen o fallecen a causa de este. Al año nacen entre 3 a 5 mil niños y sólo el 3% tienen acceso a educación de calidad y digna. Este trastorno genético es causado por un exceso de cromosomas en las células del cuerpo, es decir, la mayoría de las personas tienen 23 pares, un total de 46 cromosomas, pero los niños con síndrome de down tienen 47.
Desde el primer día, Iker tuvo que someterse a diversos estudios médicos, aunque estos demostraron su buen estado de salud, estuvo en constante revisión en el IMSS, donde también recibía sus terapias físicas para aprender a gatear, controlar el peso de su cuello y posteriormente caminar.
Sin embargo, sus padres consideraron que estas eran insuficientes, ya que sólo las recibía una vez a la semana y optaron por llevarlo al Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), donde estuvo cerca de 6 meses, pero el trabajo de sus padres provocó que dejara de asistir.
Al preguntar a los padres cómo describen su día a día, responden que requiere de muchísimo esfuerzo, no sólo por Iker sino por su otro pequeño de cuatro meses, José tiene dos empleos y pasa poco tiempo con su familia, mientras que Fátima es asesora telefónica en puntos de venta, sin embargo sus horarios son constantemente cambiados. Definitivamente sus días son complicados.
“Necesitamos trabajar para sacarlos adelante y el hecho de querer estar con ellos pero también salir a trabajar es un poco difícil, pero los momentos que estamos juntos, que podemos compartir los cuatro estamos bien, el niño nos da mucha alegría, es una persona muy especial, a veces hace que los días que son tan pesados nada más con verlo, sur sonrisa, ya nos cambia todo”.
Fátima hace una pausa, las lágrimas comienzan a brotar de sus ojos y la voz se le entrecorta, José mantiene su cabeza inclinada hacia el piso y la gorra que trae le permite ser discreto cuando se limpia del rostro las lágrimas, “podemos hacer una pausa, no se preocupen”, les digo para darles un momento y espacio, les pasamos unos pañuelos, toman aire y continúan.
“Es muy triste la verdad, a veces estando en el trabajo uno quisiera estar en otro lado, piensa uno a veces, el trabajo o estar con ellos, ¿cómo se le hace? El hecho de que cuando él se enferma o que incluso no me deja ir a trabajar a la hora de salir llora y dice mamá, pues yo me voy a trabajar pero es feo la verdad, es muy difícil”.
Ambos han sobrellavado la situación gracias a que aceptaron la condición de Iker desde que nació, pero también ha sido un soporte vital el apoyo que reciben de las dos familias, quienes lo tratan como cualquier niño, lo consienten, le dan amor y lo regañan cuando se porta mal, la familia de Fátima es más cercana ya que viven a unas cuadras de ellos, por lo que cuando trabajan, cuidan de Iker y su hermano.
Fátima menciona casi al último de la entrevista que, desde que se declaró el día Internacional del Síndrome de Down ha logrado visibilizar más esta condición y hacerle frente a las situaciones adversas.
En el año 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, la razón: generar conciencia entre la población y resaltar la autonomía de las personas con este síndrome. “No dejar a nadie atrás” será el lema en este 2019, tal como lo describe la Agenda 2030 para el desarrollo sustentable de la ONU, un plan de acción en favor de las personas, planeta y prosperidad.
En 1978, dio inicio el Registro y Vigilancia Epidemiológico de Malformaciones Congénitas (RYVEMCE), quienes obtenían información de 21 hospitales de 11 ciudades de la República Mexicana, pero las cifras sólo representaban el 3.5% de los nacimientos, de acuerdo con datos del 2017, ese año en México nacieron 401 niñas y 399 niños.
A pesar de que el síndrome es la principal causa de discapacidad intelectual, hoy en día la tecnología en el área médica ha otorgado tratamientos y medicamentos que permiten el rápido desarrollo de los niños. Dicha anomalía no está relacionada con la genética de los padres o sus acciones en años remotos, lo único que científica y médicamente está comprobado es que la edad de la madre puede influir, entre más grande mayor es el riesgo.
Otros problemas de salud que enfrentan los niños son, anomalías cardíacas, problemas de lenguaje, son más propensos a infecciones, puede provocar anencefalia, espina bífida y encefalocele, labio paladar hendido, pie equino, entre otros.
Cuando Fátima y José dejaron de llevar a Iker a sus terapias en el CREE, buscaron otras alternativas más accesibles a sus horarios de trabajo, fue cuando una vecina de la mamá de Fátima, quien también tiene un hijo con síndrome de down, les platicó de la Fundación Liyame.
Así llegaron hace tres años y se hicieron parte de la familia. En la Fundación Liyame recibieron terapia psicológica, además de que Iker continúa con sus terapias físicas y de lenguaje. Aunque desde pequeño respondió positivamente a las terapias físicas, incluso los especialistas se sorprendieron de la rapidez, no ha sido el mismo resultado con el habla.
“A veces si nos desesperamos porque sentimos que en cuestión del habla se estancó, no vemos que avance mucho, de repente si dice palabras nuevas, pero no sostiene una oración, una conversación”, explicó Fátima. Sin embargo, el hecho de acudir a la fundación les ha permitido convivir con otros padres y platicar sus experiencias.
Al inicio fue difícil afrontar la condición de Iker pero confiesan que los ha hecho crecer como personas, padres y pareja. Cabe mencionar que desde su creación, la fundación se han encargado de dar apoyo integral a niños, adolescentes y adultos con discapacidad u otra enfermedad, ya sea a través de talleres o pláticas.
Actualmente tienen cinco niños con síndrome de down, Iker de 5 años, Karim de 18, Brayan, Tadeo y Mili de 2 años; hace unos meses falleció una pequeña de 15 años que también asistía a los talleres. Para mantenerse de pie, la fundación recibe donativos de la sociedad civil e instituciones gubernamentales, por parte del municipio, desde hace cinco años reciben 6 mil pesos mensuales, sin embargo el recurso estatal se ha detenido desde el cambio de administración.
Antes recibían apoyo en efectivo y desayunos escolares por parte del DIF Estatal, mientras que la Secretaría de Desarrollo Social del Estado de Durango (Sedesoe) les otorgaba 6 mil 600 pesos mensuales a través de su programa de apoyo a organizaciones civiles, sin embargo, han dejado de recibir ambos.
Con el dinero que obtienen de los bazares, realizan eventos para las fechas especiales, por ejemplo, el próximo 13 de abril festejarán el día de la madre y del niño, por lo que invitan a los duranguenses a sumarse a esta causa.
Actualmente, Iker asiste al kínder en el Centro de Apoyo a la Atención Integral (CADI), Fátima y José recuerdan que al inicio se les dificultó llevarlo a clases, pero siempre convencidos de que lo mejor para su hijo era convivir con niños de su edad y rodearse de otras personas.
En el kínder, lo tratan como cualquiera de sus compañeros, tiene amigos, convive, juega y bromea con ellos; los padres relatan que afortunadamente no han sufrido de discriminación, pues las personas de su entorno y extraños, siempre lo reciben con una sonrisa y alegría.
Décadas atrás, los niños no superaban la etapa de la infancia, pero actualmente el lenguaje y la habilidad motora pueden ser solucionados con fisioterapia y logopedia, además de que la inclusión en espacios públicos y educativos ha evolucionado, permitiéndoles asistir a escuelas y realizar actividades diarias.
Fátima y José consideran que ya hay más inclusión, más espacios públicos, información, incluso las empresas han optado por incluir personas con síndrome de down en sus anuncios y publicidad, su deseo es ver a Iker ser independiente, con un trabajo estable y feliz, siempre feliz.
No olvidan a los padres que pasan por un momento similar, “hay que echarle ganas, hay que salir adelante por ellos, sí siente uno que se nos cierra el mundo pero siempre hay un motivo para salir adelante y simplemente con el hecho de tenerlos aquí a ellos, con eso es todo, mientras ellos estén bien, todo lo demás se va dando solo”.
